Informace pro pacienty se vzácným onemocněním

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než jednoho na dva tisíce a existuje jich více než 6000. Lidé s takovým onemocněním musí čelit mnoha úskalím, ať už je to dlouhá cesta k diagnóze, či absence odborníků nebo neexistence cílené léčby, až po propadávání systémem dávek a nepochopení okolí. Pakliže existuje v jiné zemi odborné pracoviště, které má expertizu na dané vzácné onemocnění, je potom žádoucí, aby bylo tomuto pacientovi umožněno za touto péčí vycestovat. I když existují legislativní rámce pro čerpání zdravotní péče v zahraničí, mají lidé se vzácnou diagnózou v této oblasti zcela specifické problémy, mezi něž kromě jiného patří také nedostatečné informace.

Právě s těmito problémy Vám mohou pomoci informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí.